Wat zijn goede ziekenhuizen voor behandeling zaadbalkanker?

14 berichten aan het bekijken - 1 tot 14 (van in totaal 14)
  • Auteur
    Berichten
  • #5085 Reageer

    Linda-sterretje
    Gast

    Hallo, op zoek naar goede ziekenhuizen voor de behandeling van zaadbalkanker (voor mijn partner), kwam ik op jullie site. Ik lees daar veel informatie over de grotere academische centra. Wat ik verwarrend vind, is dat er elders ook berichten zijn dat een klein ziekenhuis ook zou volstaan. En ook las ik iets over expertisecentra voor zaadbalkanker, maar daar zag ik veel academisch centra weer niet in terug. Hoe zit het nu precies: hoe kunnen patienten achterhalen waar ze het beste geholpen kunnen worden? groet Linda

    #5098 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Linda,

    De door de Nederlandse Federatie Universitaire Centra erkende Topreferente zorg (TRF) expertise centra op het gebied van zaadbalkanker zijn uitsluitend het ErasmusMC en het UMCG. Het AvL valt er buiten als niet Universitair centrum, maar kan daarnaast als expertisecentrum worden aangemerkt. De andere UMCs zijn topreferent of hebben geen kwalificatie. Wellicht dat deze situatie ook de komende jaren wijzigt, dus mocht u dit bericht later (na enkele jaren) lezen, scroll svp door naar de meest recente berichten van deze thread.

    met vriendelijke groet
    Ilja, Moderator DUOS forum

    #5107 Reageer

    KeesLieshout
    Gast

    Ik orienteer me altijd op jullie site en op de site van de patientenvereniging. Zo koos ik ook voor preventieve chemo, naar aanleding van een eerder artikel. Maar ik las ook ergens op jullie site dat uit onderzoek was gebleken dat je altijd voor behandeling van zaadbalkanker bij een gespecialiseerde arts moet zijn. Iemand met naam die liefst ook internationaal goed staat aangeschreven. Ik zou zelf het risico nooit lopen om me te laten behandelen in een klein ziekenhuis met maar weinig kennis van zaken. Maar dat moet iedereen voor zichzelf beslissen. Wens iedereen veel sterkte, Kees

    #6458 Reageer

    Mars101
    Gast

    Het valt mij altijd op dat BN’ ers altijd kiezen voor een academisch ziekenhuis bij de behandeling van zaadbalkanker. Je hoort nu nooit eens dat ze ze zijn behandeld bij een klein streekziekenhuis in de achterhoek. dat zegt al genoeg….

    #7170 Reageer

    Peer76
    Gast

    ik heb veel gehad aan het filmpje over Frans dat momenteel op jullie homepage draait, https://www.rijnmond.nl/nieuws/169542/Leven-met-Kanker-Frans-Dietvorst
    Frans en ik hebben ongeveer dezelfde voorgeschiedenis, gelukkig hebben we nu beiden een kind, maar (de behandeling van) zaadbalkanker gaat snel. De behandeling start al enkele dagen na de diagnose, je hebt geen tijd om je uitgebreid te orienteren. Naast de emotionele druk moet je snel kunnen vinden wat je zoekt. Jullie site biedt wat dat betreft veel relevante info, ook met betrekking tot behandeling in expertisecentrum dank hiervoor.

    #12393 Reageer

    JW de Jong
    Gast

    Hi DUOS, in feite heb ik dezelfde vraag als 4 jaar geleden bij de start van deze thread Linda had: wat zijn expertisecentra voor zaadbalkanker? Klopt het dan echt dat er in feite maar 2 expertisecentra zijn (UMCG en ErasmusMC)? Ik woon in de Randstad, kan dit bijna niet geloven. Groet JW

    #12397 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste JW, zaadbalkanker is met een 800-tal diagnoses jaarlijks een zeldzame kanker. We spreken in deze dan ook van een relatief klein aantal gediagnosticeerden en een relatief klein aantal expertisecentra.

    Wat een aanvulling kan zijn op bovenstaande informatie over expertisecentra zijn de SONCOS normen, ook die spelen een belangrijke rol bij de kwalificering van de ziekenhuizen, voer bij de zoekfunctie op de homepage (www.stichtingduos.nl) SONCOS in en je treft de laatste berichten.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja

    #13519 Reageer

    Jan-Karel
    Gast

    Hi,

    IOok ik heb deze vraag: wat zijn goede ziekenhuizen voor de behandeling van zaadbalkanker? Zijn er recente SONCOS rapporten verschenen?

    Dank alvast voor de spoedige reactie, groet Jan-Karel

    #13526 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Jan-Karel,

    Kijk voor tips en adviezen bij de zoekfunctie op de homepage (www.stichtingduos.nl) en bij de zoekfunctie van het Forum.

    Een goede, grove richtlijn is de volgende. Uit vele onderzoeken is gebleken dat hoe groter de expertise is met het ziektebeeld, hoe beter ook vaak de behandeling. Zie hiervoor onder meer:
    https://stichtingduos.nl/behandeling-uro-oncologische-tumoren-beter-bij-grotere-volumes/
    https://stichtingduos.nl/hoe-meer-patienten-hoe-groter-de-expertise/

    Verder is een goede leidraad het jaarlijkse SONCOS normeringsrapport, waarvan hierbij de link naar de meest actuele versie (2022)
    SONCOS https://stichtingduos.nl/nieuw-soncos-normeringsrapport-2022/

    Kijk ook eens hier:

    https://stichtingduos.nl/het-risico-op-solide-tumoren-na-behandeling-zaadbalkanker/
    https://forum.stichtingduos.nl/forums-prostaatkanker-blaaskanker-zaadbalkanker-stichting-duos/topic/wat-zijn-expertisecentra-zaadbalkanker/

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum Moderator Ilja

    #13529 Reageer

    Stef
    Gast

    Hi,

    Ik zou altijd voor zaadbalkanker naar een expertisecentrum gaan. In mijn geval met alle respect voor het Rijnstate in Arnhem (toch geen klein ziekenhuis) hebben zij te weinig ervaring met deze ziekte vergeleken met bijvoorbeeld het Radboud in Nijmegen. Hierdoor zijn helaas “fouten” gemaakt die in het Radboud niet zouden zijn gemaakt.

    Daar kan het Rijnstate niet zoveel aan doen omdat ze mijn inziens veel minder patiënten zien.

    Persoonlijk heb ik zelfs gemerkt dat urologen niet eens alle kennis cq risicofactoren op het netvlies hebben. In mijn geval kreeg ik drie verschillende verhalen en adviezen tot ik in het Radboud bij een vaste oncoloog gespecialiseerd in zaadbalkanker kwam.

    Gr.

    Stef

    #13528 Reageer

    Stef
    Gast

    Hi,

    Ik zou altijd voor zaadbalkanker naar een expertisecentrum gaan. In mijn geval met alle respect voor een lokaal ziekenhuis bij mij in de buurt: hebben zij te weinig ervaring met deze ziekte vergeleken met bijvoorbeeld een academisch centrum. Hierdoor zijn helaas “fouten” gemaakt die in het academische ziekenhuis niet zouden zijn gemaakt.

    Daar kan het lokale ziekenhuis niet zoveel aan doen omdat ze mijn inziens veel minder patiënten zien.

    Persoonlijk heb ik zelfs gemerkt dat urologen niet eens alle kennis cq risicofactoren op het netvlies hebben. In mijn geval kreeg ik drie verschillende verhalen en adviezen tot ik in het desbetreffende academisch ziekenhuis kwam..

    Gr.

    Stef

    #13532 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Stef, dank voor het delen van je ervaring. Je kreeg je positieve ervaring in het Radboud, maar ook het UMCG, AvL en Erasmus beschikken over de nodige kennis en expertise voor de behandeling zaadbalkanker, kijk ook vooral ophttps://stichtingduos.nl/zaadbalkanker-expertisecentra-2/
    waarin de soncos criteria mbt zaadbalkanker zijn opgenomen.

    mvrgr
    DUOS Forum Moderator Ilja

    #14078 Reageer

    Aart-Jan
    Gast

    Hallo, ook ik (man van 55) zit met een soortgelijke vraag. Een paar weken terug voelde ik een knobbeltje op mijn linkerbal en lang verhaal kort: holder de bolder geopereerd in een streekziekenhuis. Ik heb nu best wat napijn van de operatie (een soort dik ei in mijn lies en een gezwollen balzak aan de linkerzijde) en had als ik alles zou hebben kunnen uitzoeken (wat gezien de urgentie natuurlijk niet ging) gekozen voor een van de 4 gespecialiseerde ziekenhuizen.
    Inmiddels heb ik vorige week vrijdag uitslag van het weefselonderzoek en is het duidelijk dat het non-seminoom stadium 1 is maar wel een invasieve kanker waardoor het erop lijkt dat een een eenmalige BEP chemokuur zal krijgen. ik heb daarover a.s. donderdag een gesprek met de oncoloog van het betreffende streekziekenhuis in Den Bosch.
    Uit de online infrmatie die ik gevonden heb en de napijn die ik nu heb is me wel duidelijk dat voor de operatie het vast beter was geweest om een gespecialiseerd ziekenhuis te kiezen, maar mijn vraag is: geldt dit ook voor de BEP chemo? Of is dit dusdanig “standaard” dat ik beter voor de snelheid van het bllijven bij het streekziekenhuis t.o.v. het switchen naar een gespecialiseerd ziekenhuis kan gaan?
    De extra reistijd etc van het naar een ander ziekenhuis gaan maakt me uiteraard niks uit – je wilt gewoon de best mogelijke zorg van ervaren artsen en ziekenhizen, maar ik vraag me dus af of dat verschil er is vwb de nabehandeling

    Alvast hartelijk dank – deze site geeft een heleboel relevante informatie!

    Groeten,
    Aart-Jan

    #14080 Reageer

    ilja
    Gast

    Beste AArt-Jan, we unnnen ons goed voorstellen hoe dat idd holder de bolder verloopt, voor een BEO kuur maat het miinder uit, of u al dan niet in een streek of perifeer ziekenhuis wordt behandeld, mvrgr ilja

14 berichten aan het bekijken - 1 tot 14 (van in totaal 14)
Reageer op: Wat zijn goede ziekenhuizen voor behandeling zaadbalkanker?
Je informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">