Wat zijn expertisecentra zaadbalkanker?

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)
  • Auteur
    Berichten
  • #13296 Reageer

    Jero.vanL
    Gast

    Zaadbalkanker is een zeldzame kanker en moet behandeld worden in een expertisecentrum lees ik . Maar wat zijn de huidige expertisecentra op het gebied van zaadbalkanker? Kunt u dat vertellen?

    #13303 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Jero, vreemd genoeg is deze schijnbaar simpele vraag nog niet zo eenvoudig te beantwoorden. En dit is een opmerking die wij eveneens maakten bij het ontstaan van DUOS nu 12 jaar geleden…. In de tussentijd is er dus qua helderheid en transparantie over dit onderwerp weinig veranderd. Iets wat de speurtocht naar ‘expertisecentra’ ofwel ‘goede’ ziekenhuizen bij de behandeling van met name zeldzame kankers zo complex maakt, is de veelvoud aan Nederlanddse, maar zeker ook Europese richtlijnen. De criteria die daarbij genoemd worden, verschillen en zo verschilt ook de uitkomst en uiteindelijke conclusie. Maar, om h et niet nog ingewikkelder te maken, kijkt u eens rond op de DUOS site en zoek naar ‘richtlijnen’ of specifiek ‘soncos’ richtlijn. Lees: Wat is een goed ziekenhuis bij uro-oncologische tumoren? https://stichtingduos.nl/wat-is-een-goed-ziekenhuis-bij-uro-oncologische-tumoren/

    Op Kanker.nl vinden we het volgende: Ziekenhuizen voor zaadbalkanker
    https://www.kanker.nl/kankersoorten/zaadbalkanker/diagnose/ziekenhuizen-voor-zaadbalkanker. Daar staat vermeld: ‘de Nederlandse Federatie Universitaire centra (NFU) heeft 2 expertisecentra aangewezen in Nederland voor zaadbalkanker. Dat zijn het Erasmus MC en het UMCG.’

    Echter ook het AvL en Radboudumc mogen gerekend worden onder de in zaadbalkanker gespecialiseerde ziekenhuizen.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja

    #13431 Reageer

    Karel P.
    Gast

    IAls je de diagnose zaadbalkanker krijgt, komt er in korte tijd veel over je heen en moet je binnen een paar dagen belangrijke beslissingen nemen in een gebied waar je totaal niet thuis bent en waar je zelfs maar ooit aan hebt gedacht. Dan blijkt het bijvoorbeeld al binnen 1 dag behoorlijk ingewikkeld te zijn om expertisecentra te vinden.

    Ik werd in eerste instantie behandeld in een wat kleiner ziekenhuis, geen academisch ziekenhuis zoals hierboven vermeld, dus geen expertisecentrum als Erasmus, Avl, Radboud of UMCG. Naar mijn idee kon dit ziekenhuis gewoon niet aan de soncos normen voor zaadbalkanker (minimaal 10 operaties per jaar) voldoen. Toch, als ik er naar vraag, wordt er gesteld dat het ziekenhuis voldoet aan de soncos normen.

    Vervolgens wil je dat checken, maar het aantal operaties is niet inzichtelijk. Nergens in NL worden deze gegevens gedeeld. Kortom, ik raad lotgenoten aan om maar gelijk naar een expertise centrum toe te gaan en verder geen discussie aan te gaan met een medisch specialist. Gewoon direct naar ErasmusMC, Radboud UMC, UMCG of AvL, mooi verdeeld over NL ook er is er altijd wel 1 in de buurt, behalve als je in zuid limburg woont.

    Sterkte iedereen, groet Karel

3 berichten aan het bekijken - 1 tot 3 (van in totaal 3)
Reageer op: Wat zijn expertisecentra zaadbalkanker?
Mijn informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">