Home » Blaaskanker » Ik heb blaaskanker » Waar vind ik informatie over andere patienten en spierinvasieve blaaskanker?
Hallo, ik weet sinds kort dat ik spierinvasieve blaaskanker heb en ben op zoek naar meer informatie. De gesprekken met de arts duren wel erg kort en ik wil mij rustig kunnen orienteren. Zo ben ik op deze site terecht gekomen. Ik ben eigenlijk nu vooral op zoek naar de ervaringen van andere patienten. Wat hebben die gedaan? Welke behandelingen hebben ze gehad en hoe staan ze er nu voor? waar vind ik dat op jullie site? Dank alvast Rachel
Beste Rachel, ik weet niet wat je precies wilt weten, zelf heb ik helaas 4 jaar geleden ook de diagnose blaaskanker gekregen. Heb diverse behandelingen gehad uiteindelijk heb ik besloten om er alles eruit te laten halen. Aangezien ik ook tegen de zelfde problemen aanliep van wat komt er op mijn af en wat nu verder. Mocht je het op prijs stellen en ben je er zelf ook klaar voor wil ik wel met jouw een gesprek aangaan, niet via de mail.
Hoor graag van je
Hoi Rachel, kijk eens op het YouTube kanaal van DUOS, https://www.youtube.com/playlist?list=UU9Xb6zznI3q5FWZUjhN3bEw, daar vind je diverse verhalen van blaaskankerpatienten. Het loopt zo verschillend af en de mensen hebben ieder voor zich zo’n ander beeld dat ik het moeilijk vind om daaruit iets te distilleren voor mijn situatie. Ik ken iemand met spierinvasieve blaaskanker die heeft haar blaas eruit laten halen en leeft nu -10 jaar later- nog vrolijk door, weliswaar met luier. Een ander had niet spierinvasieve blaaskanker, 15 jaar terug behandeld, ‘schoon; verklaard, nog 10 jaar vrolijk geleeft, maar inmiddels gestorven aan CLL, dus later leukemie gekregen en daaraan vrij snel overleden. Behalve op het YouTube kanaal kan je natuurlijk ook kijken op dit Forum, daar haal ik ook nog wel eens het eea vandaan. Maar ik ben met je eens: op het gebied van blaaskanker blijft het wel speuren naar informatie!
Succes en groet Jopie
Hallo , misschien een beetje te late reactie.
Ik ben een lotgenoot en heb tot nu toe mijn blaas kunnen behouden.
Na diagnose ben ik op het internet gaan zoeken, ook omdat er mij slechts een optie werd geboden, namelijk blaasverwijdering.
Nota bene vond ik op de site van het ziekenhuis waar ik behandeld werd dat er ook een blaasbesparende behandeling is.
Heb toen hierop gewezen en in mijn geval was dit gelukkig mogelijk. Elke dag ben ik blij dat ik nog op de normale manier kan plassen en zelf gewoon mijn plas goed op kan houden. Mijn diagnose was eind 2017.
Er worden altijd protocollen gevolgd en wil je die doorbreken zul je zelf moeten zoeken en met suggesties komen.
Ik ben lid van de patiëntenvereniging voor Blaas en Nierkanker . Daar heb je o.a. De mogelijkheid in contact te komen met lotgenoten en informatie te krijgen.
Ik wens je het allerbeste!
Groet
Wilma
beste Wilma,
Fijn om te horen dat jij een blaasbesparende behandeling hebt gehad, ik heb bewust ervoor gekozen om mijn blaas te verwijderen, het ging ook niet meer ik zat om de 2 dagen weer in het ziekenhuis met problemen. Dat kun je een tijdje volhouden maar vergt enorm veel energie, ik trok het gewoon niet meer. Zoals je schrijft ben je lid van een patiënten vereniging voor blaas en nierkanker, zou je deze site willen doorsturen.
Alvast bedankt een lotgenoot
Groetjes
Ludie
Bij mij is urotheelcelcarcinoom van de hoge urinewegen vastgesteld en is het onderzoek naar uitzaaiingen nog lopende. Behandelplan zal afhankelijk zijn van de uitslagen. Ik kwam uw stichting tegen en studies/onderzoeken.
Wanneer en hoe kun je hiervoor in aanmerking komen
Daarnaast willen we weten of onze huidig behandel ziekenhuis/arts voldoende ervaring heeft voor de juiste behandeling?
kortom: we zijn op zoek naar informatie
Hallo,
Ik onderga nu chemotherapie en doe na de behandeling hyperthermie .
Ook ik heb een tweetal uitzaaiingen in de lymfeklieren onder de blaas.
Het is nog steeds niet geheel duidelijk of ik een T1 of T2 blaaskanker heb .
Over de hyperthermie lees ik louter goede berichten maar in Nederland blijft het zoeken naar een ziekenhuis die dit al toepast.
Het Haga,Erasmus en AMC passen dit soms wel toe maar dit ben ik nog aan het onderzoeken.
Of de chemotherapie icm de hyperthermie aanslaat weet ik over enkele weken .
Zijn er hier mensen die zich ook verdiept hebben in de hyperthermie ?
Hoir graag en als ik aanvullende informatie moet verstrekken doe ik dit met alle plezier !
Beste Alex, ik denk dat er niets anders op zit, dan individueel ieder ziekenhuis te benaderen met de vraag of er hyperthermie wordt gegeven
Uroloog Tahlita Zuiverloon geeft wel aan dat in het Erasmus MC Blaaskanker Centrum al enkele jaren patiënten met chemohyperthermie blaasspoelingen (verwarmde chemotherapie) worden behandeld.
Verwarming van de chemotherapie tot 40-44 graden Celsius zorgt ervoor dat deze dieper de blaaswand in komt en hierdoor effectiever is voor de behandeling van blaaskanker. Uit onderzoek is gebleken dat na de behandeling met chemohyperthermie, van patiënten die eerder niet reageerden op BCG spoelingen, ongeveer 50% nog steeds ziektevrij is na 1 jaar. Over het algemeen worden de spoelingen goed verdragen en kunnen de meeste patiënten het schema afmaken.
Hopende u hierbij geinformeerd te hebben.
Met vriendelijke groet
DUOS Forum moderator Ilja
namens uroloog Tahlita C.M. Zuiverloon