Uitgezaaide blaaskanker wat kan ik nog doen?

7 berichten aan het bekijken - 1 tot 7 (van in totaal 7)
  • Auteur
    Berichten
  • #9676 Reageer

    Marco
    Gast

    Ik ben behandeld tegen (spierinvasieve) uitgezaaide blaaskanker middels bestraling, chemo en als laatste immuuntherapie. De blaaskanker is uitgezaaid naar de lymfeklieren, de longen en de botten. De behandelend arts heeft de immuuntherapie stopgezet vanwege mijn slechte conditie. Tevens heeft hij medegedeeld dat ik ben uitbehandeld en er niets meer voor mij gedaan kan worden. Ik ben inmiddels thuis.

    Is er iemand die weet of er nog iets voor mij gedaan kan worden en in welk ziekenhuis?

    Ik kan het moeilijk verkroppen dat ik zomaar naar huis wordt gestuurd met de mededeling dat er niets meer aan te doen is.

    #9710 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Marco, bij blaaskanker zijn er twee behandellijnen; chemo en immunotherapie, u hebt begrijp ik beide ondergaan. Deze behandelingen leiden gemiddeld genomen tot overlevingswinst, maar doorgaans maar tijdelijk en kunnen ook geheel falen. Daarna is er eigenlijk geen derde lijn bewezen zinvolle behandeling.

    Er zijn wellicht hier en daar wel studies, maar deelname aan onderzoek met een nog niet aangetoond nuttig resultaat vereist bepaalde strikte voorwaarden, zoals bloedwaarden (beenmergreserve, lever -en nierfuncties), maar zeker ook ten aanzien van conditie. Het is ook niet juist iemand die reeds verzwakt is, bloot te stellen aan iets waarvan we eigenlijk helemaal nog niet hebben vastgesteld dat het zinvol is. U zou nog eens met uw huisarts kunnen overleggen, hij/zij kan dan nog eens met uw oncoloog bespreken wat de precieze overwegingen zijn geweest opdat u er misschien meer vrede mee kunt hebben.

    U veel sterkte wensend,
    DUOS Forum Moderator Ilja
    namens prof. dr. R. de Wit

    #9752 Reageer

    Mirjam
    Gast

    Beste Marco,
    Ik zit in het zelfde schuitje alleen nog niet in de botten wel longen/lymfeklieren.
    Wij hebben contact opgenomen met de verzekering en die gaan voor je uitzoeken welk ziekenhuis en denk dan ook aan Leuven /België en Duitsland Helios kliniek.
    Ik wens je veel sterkte en succes en geef niet op.
    Groet Mirjam.

    #9774 Reageer

    Elisabeth
    Gast

    Beste Marco,

    Hoe lang heb je immuuntherapie gekregen?
    En waarom precies gaat deze niet meer door?
    Bij mijn man (80) werd kleine 2 jaar geleden spierinvasieve blaaskanker vastgesteld. Omdat we 3,5 maanden op de operatie moesten wachten, bleek 1 week voor de operatie (na een MRI) de kanker uitgezaaid te zijn (in bekken en dikke darm), dus geen operatie meer. Er werd bestraling of meteen euthanasie voorgesteld (CWZ/Radboud Nijmegen).
    Wij zijn naar Kleve/Goch gegaan.
    In Goch (D) kreeg hij eerst 3 chemokuren die weinig hielpen en daarna immuuntherapie. Na het eerste infuus immuuntherapie ging de conditie van mijn man erg achteruit, verstikkende hoestaanvallen etc., hij kon geen 5 m zonder mijn steun meer lopen. Men vermoedde uitzaaiingen in de longen. Hij kreeg medicijnen voor de botten en kort daarna ging het met de dag beter. Mijn man krijgt nu sinds 15 maanden immuuntherapie en het gaat heel goed met hem.

    Het is altijd moeilijk om situaties met elkaar te vergelijken.
    Maar het blijkt een gekend gegeven dat het bij een immuuntherapie eerst slechter kan gaan voor het beter wordt.
    Ik ben niet in staat om je deskundig advies te geven. Ik wil je alleen van ons vertellen en dat er een keerpunkt mogelijk is.
    Of dit bij jou ook mogelijk is, kan ik natuurlijk niet zeggen.
    En ja, soms is een wonder nodig.
    Veel sterkte en zoals Mirjam zegt: geef niet op.
    Groet,
    Elisabeth

    #13518 Reageer

    M. vd Plas
    Gast

    Beste DUOS, ik haak even in op het verhaal van Marco dat ik tegenkwam op jullie (overigens uitstekende) Forum. Ook ik ben behandeld tegen spierinvasieve uitgezaaide blaaskanker door bestraling, chemo en als laatste immuuntherapie. De Immuuntherapie moest ik stoppen vanwege ernstige bijverschijnselen (ontstekingen), wat kan ik anno 2022 nog doen?
    groet Michiel

    #13520 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Michiel,

    We hebben op de website meerdere berichten geschreven over enfortumab vedotin (type svp dit woord in bij de zoekfunctie op de homepage http://www.stichtingduos.nl en u ziet alle berichten). Toen vooral nog over onderzoeksresultaten en lopend onderzoek, ook binnen DUOS.

    Inmiddels is enfortumab vedotin ( EV) in Europa geregistreerd juist voor de situatie die u beschrijft, dus na chemo en na immunotherapie. Het middel is in Nederland nog niet formeel op de markt (zit in de “sluis”, wat dat betekent, treft u eveneens in berichten op de DUOS site als u dit woord invoert bij de zoekfunctie), maar is bij de firma wel verkrijgbaar door middel van een zogenoemdd Early Access Program( EAP).

    Uiteraard zijn er wel voorwaarden qua conditie, lever, nier en beenmergfuncties (kortom een aantal bloedonderzoeken),. maar als u daar allemaal aan voldoet dan is EV voor u door uw eigen oncoloog aan te vragen en ook voor te schrijven.

    EV wordt per infuus wekelijks, dwz 3 van de 4 weken toegediend.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum Moderator
    Namens DUOS voorzitter prof. dr Ronald de Wit, ErasmusMC Kankerinstituut

    #14174 Reageer

    Janny Sies
    Gast

    Inlichtingen

7 berichten aan het bekijken - 1 tot 7 (van in totaal 7)
Reageer op: Uitgezaaide blaaskanker wat kan ik nog doen?
Je informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">