Puur Seminoom

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
  • Auteur
    Berichten
  • #12827 Reageer

    Stef
    Gast

    Beste heer de Wit,

    Ik heb een vraag aan u. Februari is teelbalkanker geconstateerd, puur seminoom dat niet uitgezaaid zou zijn. Achteraf een half jaar later bleken er twee uitzaaiingen te zijn. Eentje vlakbij de alvleesklier (2.4cm) en eentje paraortaal (1.7cm). Gelukkig waren de longen en alle organen helemaal in orde.

    Het ziekenhuis waar ik was heeft achteraf een aantal fouten gemaakt. De tumorgrote namelijk 4,5cm, ingroei rete testis en achteraf hadden ze de uitzaaiing reeds kunnen zien op de ct deze was namelijk al 1,3cm en paraortaal 0.7cm. Eerste uitzaaiing van 1.3cm bij de alvleesklier is nu blijkt achteraf goed te zien op de ct van februari.

    Helaas kan ik daar niets meer aan doen en heb ik zojuist alle kuren (3 x Bep) gehad. Pittige kuren waarvan ik nu echt moet herstellen. De scans worden pas in november gemaakt. Ik heb nooit verhoogde markers gehad en alle organen gaven perfecte waarden tijdens alle bloedonderzoeken en controles.

    Mijn vraag aan u:
    Door de verkeerde diagnose in een niet specialistisch ziekenhuis of het missen van de reeds bestaande uitzaaiing heb ik weinig vertrouwen meer in mijn lichaam en ben ik bang dat het niet goed is. Specialisten van het acedemische ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben zijn positief omdat alles volgens plan verloopt en er geen gekke veranderingen hebben plaatsgevonden. Zij geven aan dat het goed gaat komen. Ik moet wel wachten tot de scans. Is er in de tussentijd een mogelijkheid om te checken of de chemo deels zijn werk heeft gedaan? Zo ja ben ik benieuwd hoe want ik ben best bang en onzeker geworden.

    Tot slot heb ik een half jaar onterecht in de waan geleefd met het feit schoon te zijn. De tumor is in dat halve jaar een cm gegroeid. Mijn vraag is of dat veel is of niet en de artsen zeggen dat het pure seminoom veel minder agressief is dan het non seminoom.

    Hopelijk wilt en kunt u mijn vragen beantwoorden?! Dat zou ik erg waarderen.

    Gr

    Stef

    #12834 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Stef, jammer dat het zo gelopen is. Op zich kun je bij een tumor (puur seminoom) van 4,5 cm en ingroei in rete testis zeer zeker en wellicht bij voorkeur kiezen voor waakzaam wachten. De kans op latere uitzaaiingen bedraagt niet meer dan 25%. Bij vaststelling uitzaaiingen is de genezingskans boven de 90 of zelfs boven 95%. Vroeg behandelen is feitelijk een overbehandeling bij dus driekwart van de patiënten, maar als er al kleine uitzaaiingen zichtbaar waren, is dat wel een gemiste kans en is er onnodig tijd overheen gegaan.

    Overigens is het niet altijd makkelijk om bij kleine klieren (dus 0.6-1.5 cm) uit te maken of dat nog normale (licht vergrote, maar niet kwaadaardige) klieren, of licht vergrote klieren op basis van kleine uitzaaiingen zijn. Ook ik kies dan vaak voor een nieuwe CT scan na 2 of 3 maanden, omdat je dan wel beter onderscheid kunt maken. Klieren kunnen intussen weer kleiner zijn geworden, of iets groter en dan inderdaad meer zeker kwaadaardig. Klieren van die grootte zijn vaak moeilijk aan te prikken voor een weefseldiagnose. Een operatie om die zekerheid te krijgen gaat wel erg ver. Dus een nieuwe scan 2-3 maanden later, is goed verdedigbaar, temeer daar je in alle redelijkheid geen genezingskansen verliest. Zes maanden later is echter niet wenselijk, alhoewel je ook dan eigenlijk geen genezingskansen verliest, zeker niet bij een seminoom.

    Alles kleiner dan 2 of zelfs 5 cm noemen we niet alleen goede, maar eigenlijk ‘ultragoede”prognose. Kans op genezing met 3BEP in volledige dosering is echt boven de 95%. Ik begrijp dat de post-chemoscan (doorgaans ongeveer 6 weken na afronden chemo) nog moet volgen, maar dat zit heus wel goed. Het is niet helemaal uitgesloten dat er dan nog kleine restafwijkingen zijn, maar dat is dan juist bij een seminoom littekenweefsel (fibrose) en daar hoef je je dan ook geen zorgen over te maken. Alleen bij initieel (dus ttv start chemo) hele grote uitzaaiingen en dan postchemo restafwijkingen van meer dan 3 cm maken we nog wel een PET-CT scan, maar ook dan wachten we bij een seminoom doorgaans rustig af en bepaalt het resultaat van de PET-scan hooguit het interval van vervolg CT scans.

    Ik hoop dat ik je hiermee gerustgesteld heb.

    Met vriendelijke groet
    Forum moderator Ilja
    namens prof. dr. Ronald de Wit, internist-oncoloog ErasmusMC Kankerinstituut

    #12835 Reageer

    Stef
    Gast

    Beste Ilya en Prof. Dr. de Wit,

    Dank voor de uitgebreide, inhoudelijke en duidelijke reactie.
    Dit geeft zeker vertrouwen en een houvast om positief vooruit te kijken.

    Over het seminoom is doorgaans minder te vinden op internet dan het non seminoom is mijn idee. Ben erg blij met deze site en de forums incl jullie inhoudelijke reacties want dat geeft veel duidelijkheid.

    Een scan of echo na de eerste diagnose na 3 mnd was idd goed geweest. Ik had hier nog naar gevraagd maar dat was totaal niet nodig aldus de uroloog. Gelukkig heeft het geen effect op de kansen. Het is ook wat frustratie naar het ziekenhuis en artsen omdat in zowel de radiologische verslagen als verslagen van de uroloog deze zijn afgeraffeld met spelfouten. Let wel dit was niet het academische ziekenhuis. Die hebben echt alles goed en professioneel voorbereid inclusief alle vaste tijdschema’s van alle kuren, eigenlijk zoals het zou moeten.

    Het enige vervelende van het seminoom tov het non seminoom is de onzekerheid (misschien wel mijn onzekerheid) dat tussentijds niet gecontroleerd kan worden of de chemo “zijn werk doet” omdat dit in tegenstelling tot het non seminoom niet kan worden bepaald aan de hand van “daling tumormarkers” als ik het zo juist formuleer?!

    Ik zal hiermee moeten leven en dat moeten accepteren alleen is dat wel moeilijk. Is er doorgaans wat te zeggen over herstel na deze BEP kuur? Wandelen lukt al ruim anderhalf uur (week na de laatste BLEO) maar vermoeidheid kan soms zomaar de kop opsteken, zeker als gesprekken met meerdere mensen tegelijk plaatsvinden. Ik merk ook dat de dexamatason die ik destijds gekregen heb enorm zorgt voor “vreetbuien”. Ik ben reeds met oncologische fysio begonnen maar vraag me echt af wanneer ik weer lekker kan sporten, de vieze smaak in mijn mond verdwijnt en de vermoeidheid “brak voelen” af zal nemen.

    Nogmaals bedankt voor de reactie en deze website want dat is erg fijn.

    Gr

    Stef

    #12840 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Stef,

    Afrrondend: ik begrijp goed je vraag naar een eerdere scan om in ieder geval te weten dat de klieren kleiner zijn geworden. Maar eigenlijk is dat al zo zeker dat het hier medischt meer om de afweging gaat het totaal aantal CTscans in een heel behandel-en nacontroletraject beperkt te houden tot 5 of 6 en liever niet meer. Dit omdat de stralenbelasting van een CT-buik aanzienlijk is en te veel scans uiteindelijk life time gerekend ook weer iets aan risico aan late schade kan gaan betekenen. Dus ook al zijn er nu nog kleine resten zichtbaar, is de eerstvolgende CT scan wrs pas na 6 maanden ( en dan nog een na 12 en 24 maanden).

    De vermoeidheid, smaakverlies etc gaan nu snel verdwijnen, maar waar je wel rekening mee moet houden, is de verwerking. Wat we best vaak zien, is dat als straks het goede nieuws komt dat de scan “schoon”is je van jezelf verwacht dat alles gelijk weer normaal is en ook je omgeving dat van je verwacht , maar dat dan eigenlijk pas de verwerking komt; somberheid, daarmee samenhangend ook vermoeidheid, een soort emotionele uitputting” en ook wel het “korte lontje”. Bespreek dat dan vooral ook met je omgeving opdat daar begrip voor is. Ook dat verdwijnt meestal wel weer in 1 of 2 maanden.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja
    namens prof. dr. Ronald de Wit internist oncoloog ErasmusMC Kankerinstituut

    #12943 Reageer

    Stef
    Gast

    Bedankt voor de reacties :)!

    #12985 Reageer

    Stef
    Gast

    Beste Prof. de Wit,

    Gezien uw uitgebreide reactie waar ik veel aan gehad heb wil ik u het volgende mededelen.
    Vandaag had ik idd de post chemoscan gehad. Uitslagen waren zoals door u geschetst. Op de scan was helemaal niets meer te zien en was alles dik in orde.

    Opgelucht en blij en nogmaals bedankt want uw uitgebreide bericht heeft mij enorm geholpen.

    Gr.

    Stefano

    #13607 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder
    #14040 Reageer

    Stef
    Gast

    Beste Ilya, beste Dr. de Wit,

    Gisteren weer een CT gehad. Mijn vierde na voltooiing BEP kuur.

    Alles scans en bloeduitslagen waren altijd perfect.
    Vanmorgen was de AFP van september 1.6 naar 2.2 gegaan en de LDH van 110 naar 145. HBCG is nog niet vrijgegeven zag ik.

    Zelfs bij aanvang ziekte en uitzaaiingen waren de bovengenoemde metingen wat lager.

    Is dit erg dat het nu fluctueert? Heeft levensstijl invloed op deze waarden?

    Uitslag scan hebben we afgesproken is pas 1 februari telefonisch omdat ik naar het buitenland moet voor werk.

    Hoop graag te horen van u, bedankt, fijne dag,

    Stef

    #14041 Reageer

    Stef
    Gast

    Beste Ilya, beste Dr. de Wit,

    Gisteren weer een CT gehad. Mijn vierde na voltooiing BEP kuur.

    Alles scans en bloeduitslagen waren altijd perfect.
    Vanmorgen was de AFP van september 1.6 naar 2.2 gegaan en de LDH van 110 naar 145. HBCG is nog niet vrijgegeven zag ik.

    Zelfs bij aanvang ziekte en uitzaaiingen waren de bovengenoemde metingen wat lager.

    Is dit erg dat het nu fluctueert? Heeft levensstijl invloed op deze waarden?

    Uitslag scan hebben we afgesproken is pas 1 februari telefonisch omdat ik naar het buitenland moet voor werk.

    Hoop graag te horen van u, bedankt, fijne dag,

    Stef

    #14056 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Stef,

    De bloedwaarden die je noemt zijn volledig normaal. ook al zijn ze iets hoger zegt dat echt helemaal niets , want deze waarden fluctueren binnen de range van normaal en AFP is sowieso geen merker bij seminoom.

    LD, nogmaals nu volledig normaal, kan ook nog wel eens hoger of zelfs verhoogd zijn bij een lastige bloedafname. door langdurige stuwing gaan bloedcellen kapot en is door de ” hemolyse” LD nogal eens verhoogd; een bekende valkuil.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum Moderator Ilja
    Namens prof. dr. Ronald de Wit internist-oncoloog ErasmusMC

10 berichten aan het bekijken - 1 tot 10 (van in totaal 10)
Reageer op: Puur Seminoom
Je informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">