Home » Nierkanker » Ik heb nierkanker » Immunotherapie bij nierkanker
Hallo, mijn naam is Irma en ik heb blijkt nu nierkanker. En slechte prognose omdat er al uitzaaiingen zijn er is ook iets in bloed wat ongunstig is; te hoog LDH en witte cellen. Ik heb gelezen dat de beste behandeling dan immunotherapie is, maar mijn oncoloog wil me dat niet geven omdat ik ook een soort reuma heb waarvoor ik u nog prednison gebruik. Ik heb nu een recept pazopanib, maar ik ben er nog niet mee beginnen want ik twijfel of dit nu wel juist is. Wie heeft iets vergelijkbaars meegemaakt?
Beste Irma,
U stelt een belangrijke vraag , waarop ik graag wil antwoorden.
Inderdaad zou bij uw ziektebeeld met meerdere ongunstige factoren ( uitzaaiingen bij diagnose, LD en neutrofielen-witte cellen) immunotherapie het meest aangewezen zijn, op basis van overlevingsvoordeel ten opzichte van middelen als sunitinib en pazopanib.
Keerzijde echter is dat immunotherapie kan leiden tot ontstekingsreacties, veroorzaakt door de eigen geactiveerde T-cellen ( immuuncellen); zogenaamde auto-immuunfenomenen of ziekten ( ontstekingsreacties je eigen weefsels of organen) De kans daarop hangt af van enkelvoudige immuuntherapie of immuuntherapie met 2 middelen, maar is doorgaans door ervaren oncologen goed te behandelen.
In de eerste jaren van immuuntherapie waren artsen en firma’s die deze middelden onderzochten erg terughoudend juist bij mensen die al bekend waren of behandeld werden met ontstekingsremmers zoals prednison wegens auto-immuunziekten zoals bv de ziekte van Crohn , colitis ulcerosa en bepaalde vormen van reuma. Inmiddels weten we echter dat die terughoudendheid minder strikt hoeft te zijn dan voorheen. De kans op bijwerkingen of weer meer actief worden van de ziekte is wel groter, maar over het algemeen is dat ook allemaal wel te overzien en te behandelen. Alleen bij actieve vormen van auto-immuunziekten waarbij krachtige ontstekingsremmers nodig zijn als TNFalpha blokkers of hoge doseringen prednison is immunotherapie niet verstandig , maar bij ziektebeelden die niet meer of goed onder controle zijn met lagen dosis prednison is start immunotherapie wel degelijk mogelijk.
Veel hangt af de precieze vorm van uw reuma, de dosis prednison en ervaring van uw oncoloog. Als er echt goede redenen zijn af te zien van immunotherapie is een behandeling met cabozantinib zeker te verkiezen boven pazmpanib dat u nu hebt gekregen. We weten dat ook cabozantinib effectiever is bij nierkanker met ongunstige kenmerken. Het is wel broertje van pazmpanib maar het heeft meer aangrijpingspunten tegen de nierkanker en daarom effectiever, ook leidend tot overlevingsvoordeel. Het is er voor geregistreerd en beschikbaar.
Het gegeven dat u nu pazopanib hebt en niet cabozantinib doet mij toch denken aan het nut van een beoordeling in een gespecialiseerd centrum; zowel om te beoordelen of immunotherapie nog mogelijk is , als om de behandeling te wijzigen naar cabozantinib. Ik weet niet in welke regio u woont, maar in principe zijn alle academische ziekenhuizen, naast enkele aangewezen grote (supraregionale) ziekenhuizen, bekwaam is het beoordelen van patienten met nierkanker en eventuele behandeling met immunotherapie met twee middelen.
Hopende u hierbij voldoende te hebben geinformeerd.
Met vriendelijke groet
DUOS Forum moderator Ilja
Namens prof. dr. Ronald de Wit, ErasmusMC
Dank dr Ronald de Wit voor uw uitleg….maar wat
Als je een donornier heb, en uitgezaaide nierkanker..behandeld ben met cabometyx/cabozantinib voor 18 maanden en dit middel niks meer doet….wat dan? Er zijn weinig oncologen die hiermee bekend zijn, zo niet 1??? Is immunotherapie nog een mogelijkheid om m’n leven te rekken? Nu kreeg ik afgelopen donderdag te horen dat de cabozantinib niks meer doet…waarschijnlijk al 2 maanden niet, en dat mij levensverwachting 3 tot 6 maanden is.
U nog een idee…plan …studie??
Graag zsm antwoord dan weet ik of ik mij nog kan verheugen ergens op.
Hartelijk dank alvast #target
Beste mevrouw,
Als immunotherapie inderdaad de enig resterende optie is, dan is dat in uw situatie te overwegen. Mits het een zorgvuldige afweging van pros en cons in een in dit geval super gespecialiseerd centrum betreft, waar alle mogelijkheden zijn om ingeval van bijwerkingen ook een (tijdelijk) nierfalen op te kunnen vangen.
Uw ziektegeschiedenis; huidige situatie, noodzaak voor een interventie, plaats van zorg op dit moment ontbreken echter in uw bericht, dus de enig zinvolle optie is een second opinion te vragen bij een dergelijk centrum.
Met vriendelijke groet
DUOS Forum Moderator Ilja
namens prof. dr. Ronald de Wit, ErasmusMC
Dank alvast voor uw reactie, waar bevind zich zo een super gespecialiseerd centrum?
IMijn huidige situatie is dat de nierkanker in een nietwerkende nier, uitgezaaid is naar overal. De cabozantinib geen werking meer heeft, ik vandaag een bestraling krijg bij een ander centrum voor een tumor die tegen mijn longvlies drukt en pijn veroorzaakt. Ik wil u zekers ook wel mailen. Als u een mailadres heeft.
Alvast bedankt!!!
Beste Mirjam, voor dit zeer gespecialiseerde en gedetailleerde verzoek nemen we (eenmalig) rechtstreeks mailcontact met u op.
mvrgr DUOS Forum moderator Ilja
Dank u wel
Beste lezers van dit Forum, houd de berichtgeving op de DUOS site in de gaten en schrijf u in voor de iedere vrijdag verschijnende nieuwsbrief. Recent is weer een vorm van immuuntherapie bij nierkanker uit de Sluis gekomen, de ontwikkelingen gaan snel, zie ook https://stichtingduos.nl/cabozantinib-combi-nivolumab-bij-uitgezaaide-nierkanker-uit-de-sluis/
Met vriendelijke groet
DUOS Forum Moderator Ilja
In veel informatie over niercelkanker – ook op de site van DUOS – wordt er gesproken over immuuntherapie. Het valt me op dat er niet bij vermeld wordt dat immuuntherapie alleen werkt bij heldercellige niercelkanker. Steeds als ik er weer iets over lees, veer ik op en hoop ik ook iets te lezen wat het doet of kan doen voor chromofoob niercelkanker. Ik heb begrepen dat er een (inmiddels afgesloten) trial loopt waarbij ook bij mensen met chromofoob niercelkanker immuuntherapie wordt toegepast. Is er al iets over die trial bekend; zijn er al resultaten binnen?
Tot nu toe is er – voor zover ik weet – weinig onderzoek gedaan naar het ontstaan en de behandeling van chromofoob niercelkanker. Klopt dit? Of heb ik deze informatie gemist? Ik zoek zelf heel actief naar informatie, maar heb tot nu toe maar weinig kunnen vinden.
Via een landelijke oproep heb ik inmiddels 4 lotgenoten gevonden en die hebben dezelfde ervaring; als er informatie is over niercelkanker, hebben wij er meestal niets aan. Je kunt bijna nooit mee doen aan onderzoeken of trials en er zijn weinig beschikbare medicijnen. Je voelt je een vergeten groep.
Beste mw Van der Linde,
Chromofoob RCC komt inderdaad weinig voor, maar er zijn zeker studies gedaan met diverse medicijnen, waaronder ook immunotherapie. Als u zoekt naar informatie: gebruik dan Engelse trefwoorden.
Een recent en zeer goed overzicht is
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8344970/
Deze vorm van RCC doet het minder goed op immunotherapie, maar is niet helemaal kansloos. Uw oncoloog kan voor u informeren welke centra op dit moment bezig zijn met onderzoek; immunotherapie, HIF remmers en er zijn nog andere veelal kleinschalige studies in de grootste centra.
Met vriendelijke groet
DUOS Forum Moderator Ilja
namens prof. dr. Ronald de Wit, ErasmusMC