hormoontherapie en krachttraining

13 berichten aan het bekijken - 1 tot 13 (van in totaal 13)
  • Auteur
    Berichten
  • #12027 Reageer

    Willy HUYGHE
    Gast

    Hi

    Ik ben 67 , heb prostaatkanker , uitgezaaid .

    Ik heb chemo gehad ( 6 x docetaxel ) en hormoontherapie , levenslang .
    De chemo viel al bij al nog wel mee ( geen misselijkheid of extreme vermoeidheid ) doch mijn algemene lichamelijke conditie , kracht en uithouding gingen zwaar achteruit .
    Daar waar ik vroeger regelmatig 10-20 km ging hardlopen ,kon ik nog met moeite 1 uurtje stapvoets joggen .

    Een paar maanden geleden ben ik dan gestart met oncorevalidatie. Die is echt wel zwaar , maar geeft resultaat . Hardlopen gaat terug , nog niet zoals vroeger , maar het betert zienderogen .

    Echter , die hormoontherapie is erg . Je maakt geen testosteron meer aan , geen spieropbouw meer , vetaangroei overal waar je het niet wil , enz .
    Nu zegt zowel de oncoloog als mijn coach , dat het allemaal nog wel kan , en dat het gewoon een kwestie is van heel hard trainen , letten op je voeding en veel geduld hebben , maar daar twijfel ik toch aan.

    Feit is dat ik nu al een aantal maanden intensief train ( 2 x per week duurloop , 2 x per week krachttraining en cardio ). En , zoals gezegd , de conditie betert , maar figuurverbetering is zo goed als niets .

    Zijn er eigenlijk wel mensen die al een paar jaar hormoontherapie hebben , en die er desondanks in slagen om toch een beetje een afgetraind lichaam te hebben?

    Het zou me toch wel moed geven als dit zo is . ’t Is niet dat ik er als een Schwarzenegger wil uitzien , maar een beetje sportief lichaam is toch prettig , ook al staat er een leleijke oudemannenkop op . 🙂

    gr , Willy

    #12031 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Willy,

    Een herkenbaar probleem, op de homepage geven we hier meer aandacht aan https://forum.stichtingduos.nl/hormoontherapie-en-vermindering-spiermassa/, en verder in de hoop dat u reacties van forumbezoekers zult ontvangen.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja

    #12055 Reageer

    Ruud van Loon
    Gast

    Hallo Willy,
    Ik ben van dezelfde leeftijd en heb inmiddels 6jr hormoontherapie echter zonder chemo. Jouw verhaal is heel herkenbaar.
    Ik merkte vanaf de start van de therapie dat de conditie achteruit holde. Ondanks oefeningen in de sportschool lukte het mij niet om die op pijl te houden. Het zou fijn zijn als ik het kon accepteren, werd me gezegd. Dus andere eisen, doelen aan jezelf stellen.
    Het afgelopen jaar ‘met corona’ heeft zeker niet geholpen. Ik zal dus straks weer flink aan de bak moeten.
    Met vriendelijke groet,
    Ruud van Loon

    #12056 Reageer

    Rob Jansen
    Gast

    Beste Willy,

    Ik ben ook 67, heb ook uitgezaaide prostaatkanker (alleen lymfeklieren, gelukkig), heb ook chemo en hormoontherapie gehad, liep vroeger ook flink hard en kachelde lichamelijk achteruit.
    Een jaar geleden ben ik flink gaan trainen: 2-3*/week hardlopen plus 2*/week fitness. Mijn vorderingen volgde ik m.b.v. een trainingshorloge, dat mij vertelde hoe mijn conditie was (VO2max), mijn trainingsinspanning en hersteltijd na training. Dat hielp de juiste belasting te kiezen en motiveerde door echt te zien dat ik vorderingen maakte. Maar het bleek behelpen: lange hersteltijden, lang aanhoudende spierpijnen en blessures; een mannenlichaam zonder testosteron is helemaal uit het lood.

    In augustus ’20, toen mijn 6-maandse Eligard injectie ophield te werken, heb ik, na 3 jaar hormoonbehandeling, geen nieuwe genomen. De PSA steeg inmiddels flink dus redeneerde ik dat de actieve tumoren niet langer hormoongevoeliger waren. Dan maar testosteron laten terugkomen – dat zou toch weinig effect hebben op die tumoren – maar ik zou in ieder geval mijn lichaam weer kunnen opbouwen. Na zo’n vier maanden kwam het testosteron terug: eerst een beetje en de PSA steeg iets harder, toen duidelijk meer en de stijging daalde fors en tenslotte was mijn testosteron op normaal niveau en DAALDE de PSA. In die tijd heb ik hard getraind: per week 3*hardlopen (programma halve marathon; komt bij trainingshorloge) plus 3* fitness (focus op grote groepen). Mijn condities is fors opgelopen en mijn kracht ruim 50% toegenomen. Nauwelijks spierpijn, geen blessures. Ik voel me veel beter.

    Mijn oncoloog adviseerde tegen stoppen – conform de richtlijn; begrijpelijk – en het zal ook wel weer een keer de andere kant opgaan. Dan zal ik vermoedelijk weer aan de chemo moeten, maar ga dat dan aan met een veel sterker lichaam en een fijne periode achter de rug..
    Of mijn keuzes ook de juiste voor anderen zijn, kan ik niet beoordelen maar wellicht het is de moeite waard om te overwegen. Ik ben graag bereid mijn ervaringen met je te delen.

    Pluk de dag!
    Rob Jansen

    #12057 Reageer

    Willy HUYGHE
    Gast

    Hi Rob , Ruud

    Blij ( ? ) dat ik niet alleen ben .
    Van alle behandelingen die ik gekregen heb ( prostaatverwijdering , hormoontherapie en chemo ) is de chemo nog het minst erge .
    Buiten een enorm verlies aan conditie waren de nevenwerkingen eigenlijk heel beperkt ( hoofdpijn , neusbloedingen en een verschrikkelijk slechte smaak in de mond ) ,maar die zijn nu , 5 weken na de laatste chemo , zo goed als weg
    En ik heb gisterochtend toch terug mijn 16 km kunnen lopen. Ik heb er wel 2 volle uren voor nodig gehad , maar dat is niet zo erg . t’ Gaat mij minder om de prestatie , maar gewoon 2-3 u rustig joggen is zalig . Je maakt wat endorfinen aan , geen pijn , geen vermoeidheid , rustig wat genieten van de omgeving , net zoals je zou gaan wandelen . En vooral , het helpt mij enorm om al die kankerellende ergens een plaatsje te geven .

    Maar zoals je dus zelf ook ondervonden hebt , hormoontherapie is triestig . Op termijn krijg je dus een heel ongezond lijf ( geen spieren , veel vet , hart- en vaatziekten , suikerziekte , botontkalking , enz ) . En met lichaamstraining en wat geluk kan je dat misschien wel onder kontrole houden , maar je moet er wel levenslang keihard aan werken .
    In verband daarmede heb ik recent nog een artikel gelezen waarin men stelde dat , als mensen zoals wij het geluk hebben om 10 jaar te leven , wij na 10 jaar meer kans maken om te sterven aan de gevolgen van de hormoontherapie , dan aan de kanker zelf . Het zal wel wat overdreven zijn , maar toch ?

    Ik heb er dus ook al aan gedacht om de hormoontherapie vroeg of laat te stoppen , maar het is een moeilijke beslissing . Het verleden heeft aangetoond dat ik een heel agressieve kanker heb , dus waarschijnlijk zal ik in de toekomst wel alle behandelingen nodig hebben die er te krijgen zijn . En stoppen betekent ook dat de tweedelijns hormoonbehandelingen niet meer toegepast kunnen worden , waardoor verdere mogelijkheden toch wel serieus beperkt worden .

    Maar nogmaals , het is een heel moeilijke beslissing , die ik het eerst jaar nog niet ga nemen . Gewoon ons best doen , afwachten en zien hoe alles evolueert ( ziektebeeld , conditie , kracht )

    Gr , Willy

    #12656 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste Ruud, Rob en Willy en andere Forumbezoekers met interesse voor krachttraining en bewegen, er is een video verschenen ‘Bewegen bij uitgezaaide prostaatkanker’ waarin Aart, Annemiek en Berrie vertellen over hun ervaringen met bewegen bij (prostaat)kanker https://www.youtube.com/watch?v=LUzYOgHy9Zk

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja

    #12677 Reageer

    Kees Ammerlaan
    Gast

    Hallo, Ruud, Rob en Willy,
    Bij mij werd in 2008 een agressieve en uitgezaaide vorm van prostaatkanker vastgesteld. Operatieve behandeling was niet meer mogelijk. Ik heb 40 bestralingen gehad, kreeg om de 3 maanden een injectie met Zoladex, volgde een aspergedieet en kom daarmee tot 2016 door met mijn leven. Toen ontstond resistentie van de kanker tegen de chemische stof in Asperges. De PSA schoot weer omhoog naar 120. Het leek daarom het beste om aan chemo te beginnen. De werking van de Docetaxel was tot de 6e dosis goed – PSA zakte van 120 naar 55 – daarna gebeurde er weinig meer. Na 10 doseringen was er geen verschil meer. PSA steeg weer. Wel was ik erg ziek na toevoeging van het middel.
    Vervolgens ben ik aan een behandeling met een ander middel – ook chemo, ik weet niet welk middel – begonnen. Ik was inmiddels 20 kg zwaarder geworden (vet) at vrijwel niet meer en mijn spieren waren ongeveer weg, denk ik, want ik kon niets meer. Na vijf behandelingen zijn we ermee gestopt. Ik was bezig dood te gaan, hoewel mijn PSA wel gedaald was naar 12. Ik viel snel af en at niet meer. Ik kon niets meer binnen houden.
    Nadat we gestopt zijn ben ik begonnen met een groente+ dieet. De bloedwaarden verbeterden en ik voelde me langzaam beter. Wel erg gevoelig voor infecties.
    Naast het groeente+ dieet krijg ik nog steeds Zoladex, De PSA-waarden zijn na aanvankelijke stijging nu stabiel op net onder de 30. Mijn conditie neemt toe en ik begin ook weer vet te verliezen: elke week verlies ik ongeveer 1 kg.. Sporten doe ik niet, maar ik werk veel in de tuin (vooral het zware werk) en dat gaat goed en doe weer werk voor een bedrijf (ook zwaar lichamelijk werk). Ik stop als ik voel dat ik te vermoeid raak. Een jaar geleden was dat na 10 minuten, nu houd ik het twee – drie uur vol.Belangrijk is dat ik me weer prima voel. Ik ben nu aan het onderzoeken of het zinvol is om volledig op een Keto dieet over te schakelen (Weinig koolhydraten, geen suikers, geen sterk bewerkte producten en periodes vasten (1-2 dagen per week <1000 kcal voedingstoffen.
    Is er iemand die ervaring heeft met Keto diëten?
    Kees

    #12692 Reageer

    Willy+HUYGHE
    Gast

    Hi Kees

    Blij voor jou om te horen dat die diëten wel geholpen hebben .
    Zelf hou ik van veel en lekker eten , dus diëten is moeilijk .

    Maar toch ben ik begin dit jaar gestart met een koolhydraat arm dieet ( Koolhydraatarm brood , weinig aardappelen en pasta’s , veel groente en fruit , en veel vlees en vis .
    1x per week zondig ik , ( kaasschotel , 1 fles wijn en een hoop zoetigheid als dessert )
    Ik heb op die basis ( en met veel sporten ) er dit jaar toch 10 kg afgekregen en nu blijf ik ( toch nog wel met de nodige moeite ) schommelen rond de 70 kg . Ik ben 1m70 , dus dat is eigenlijk prima.
    Voel me opperbest , cholesterol is wel behoorlijk gestegen , maar heb gisteren nog een halve marathon gelopen , dus buiten het feit dat dat woord kanker toch altijd wel ergens in je hoofd rondspookt , is alles prima.
    gr , Willy

    #12893 Reageer

    Jan Ruijgrok
    Gast

    Beste Allen,

    Ik ben net 65 jaar geworden en half 2020 geconfronteerd met uitgezaaide prostaatkanker (hoge gleasonscore 8), na het ontdekken van een minimaal bobbeltje in een lymfeklier – op dat moment had ik de astronomische waarde van ruim 63.000 PSA (geen schrijffout!!!).
    Ik werd overvallen door de “beslissing” van de medici om mij meteen aan een gecombineerde chemo + hormoontherapie te zetten, zonder nader overleg over de consequenties (tja – protocol he…..)
    Ik heb de laatste chemo begin december 2020 gehad en ben eind februari 2021 gestopt met de hormoonkuur (3-maandelijkse implantaat).
    Mijn PSA is inmiddels stabiel op een extreem laag niveau (0,5) en mijn testosteron is idem op ca. 0,46 en iets aan het stijgen.

    Ik heb in 2020 oncofitness (2 maal/week) gedaan en zoveel mogelijk gewandeld, ca. 8000 stappen gemiddeld. Helaas half november moeten stoppen omdat er niet meer vergoed werd. Mede daardoor (?) in december een forse bacteriële infectie opgelopen, dat was kantje boord met een ziekenhuisopname.
    In Januari 2021 weer de oncofitness opgepakt, maar mijn oncofysio verbied mij ongeveer om hard te lopen (zowel binnen op de loopband als buiten) – reden is de hoge mate waarin de uitzaaiingen in de botten zijn beland.

    Mijn vrouw en ik zitten (om diverse redenen) al jaren op een flexitarisch dieet met supplementen en dat bevalt prima, ik blijf na een initieel verlies aan gewicht van ca. 12 kilo (op ca. 86 kilo) nu stabiel op 83-85 kilo, helaas wel met flink wat buikvet in plaats van spiermassa. Na ruim negen maanden fitness komt mijn kracht en spiermasse redelijk terug, ondanks de lage testosteronspiegel.

    Twee vragen:
    1: Is er een zorgverzekeraar bekend die pijnbestrijding (met name vanwege de neuropathie in handen, voeten en keel) vergoed?”
    2: Ik lees op deze website over het programma NEXT – zijn er ervaringen bekend over hardlopen (dat deed ik voor de kanker zich openbaarde met mate) en uitgezaaide prostaatkanker?

    Ik hoor het graag!

    Positieve groet,

    Jan

    #12916 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste John, dank voor je mail, maar helaas moeten we biede vragen met nee beantwoorden. Voor een zorgverzekeraar die pijn bestrijdt, zal je informatie moeten inwinnen bij de verzekeraars, en er is binnen het programma Next -dat in een proeffase verkeerd- voor zover ons bekend geen specifieke ervaringen met hardlopen.

    Wellicht dat een van de Forumlezers je vragen kan beantwoorden.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum Moderator Ilja

    #13202 Reageer

    Wim Schoonderwoerd
    Gast

    Hallo, ik heb uitgezaaide pk en ben begin oktober 2021 begonnen met NEXT. Je krijgt de brochure via je uroloog of eigenlijk via de verpleegkundig specialist van een ziekenhuis, in mijn geval het Radboud. Je kunt de brochure hier inzien:
    http://www.astellas.com/nl/nextprogramma
    Het programma bestaat uit 4 cardio-oefeningen (loopband enz) en 7 krachttrainingen op geselecteerde apparaten.
    Samen met de oncologische fysio werd de begininstelling gekozen.
    Mijn ervaring is dat je zelf heel goed naar je lijf moet luisteren wat je aankan. Enkele instellingen waren te zwaar en heb ik zelf teruggezet.
    De opbouw gedurende de weken was wat mij betreft te snel. Ook hier geldt: luister naar je eigen lijf wat je aankunt en verhoog langzaam de instelling en/of tijdsduur. Zo was ik 2x per week een uur aan het trainen. Daarnaast doe ik iedere dag Nederland in beweging (zeer aan te raden!) en wandel of fiets ik op de niet-fitnessdagen minstens een half uur.
    Wat betreft eetlust: dat is een constant gevecht met de hormonen. Zoetigheid probeer ik zo veel mogelijk weg te laten en ik eet op vaste tijdstippen.
    Afleiding zorgt er ook voor dat je niet blijft eten…

    #13385 Reageer

    Hans
    Gast

    Prima bezig Wim! ‘Bewegen is leven’ las ik laatst. Ook als je prostaatkanker hebt. Je blijft dan langer fit en kunt de bijwerkingen van behandelingen beter aan. Goed om dat via het programma NEXT te doen bij fysiotherapeut. Op die manier blijven je spieren op kracht want die hebben wel te leiden van oa de hormoonbehandelingen. Voor de algehele basisconditie is wandelen erg goed, beter nog dan fietsen: door te wandelen blijven ook je botten sterker want ook die worden minder sterk door de hormoontherapie. 6000 stappen per dag lees je vaak als aanbeveling, ca 4,5 km. Dat hoeft niet in 1 keer maar mag verdeeld worden over meerdere wandelingen.
    Ik ben benieuwd naar je ervaringen, succes!!
    Lotgenoot Hans

    #13386 Reageer

    Hans
    Gast

    Prima bezig Wim! ‘Bewegen is leven’ las ik laatst. Ook als je prostaatkanker hebt. Je blijft dan langer fit en kunt de bijwerkingen van behandelingen beter aan. Goed om dat via het programma NEXT te doen bij fysiotherapeut. Op die manier blijven je spieren op kracht want die hebben wel te leiden van oa de hormoonbehandelingen. Voor de algehele basisconditie is wandelen erg goed, beter nog dan fietsen: door te wandelen blijven ook je botten sterker want ook die worden minder sterk door de hormoontherapie. 6000 stappen per dag lees je vaak als aanbeveling, ca 4,5 km. Dat hoeft niet in 1 keer maar mag verdeeld worden over meerdere wandelingen.
    Ik ben benieuwd naar je ervaringen, succes!!
    Lotgenoot Hans

13 berichten aan het bekijken - 1 tot 13 (van in totaal 13)
Reageer op: hormoontherapie en krachttraining
Mijn informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">