behandeling adenocarcinoom urethra

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
  • Auteur
    Berichten
  • #13946 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Sinds drie weken weten mijn levenspartner / vriendin en ik dat zij de diagnose heeft: adenocarcinoom urethra met bijna 100% waarschijnlijke uitzaaïingen naar beide longen en lymfeknopen.

    Wij waren geschokt en zijn nog steeds in ongeloof. Mijn vriendin is vrij jong, lette altijd op haar gezondheid met alle mogelijke medische checks, is in topconditie en is nooit ziek geweest.

    Nu zijn wij wanhopig op zoek naar een draadje om een vorm van experimentele behandeling te kunnen starten. We zijn in die korte tijd langs drie Nederlandse ziekenhuizen gegaan en hebben een second opinion bij de Charité kliniek in Berlijn aangevraagd en staan aan de start om toch ook in Amerika – bij o.a. MD Anderson en UCSF – (minimaal) een advies te krijgen. We weten al dat deze tumorsoort zo zeldzaam is, dat er geen beproefd concept is voor een (combinatie van) therapieën.

    Wijzelf proberen op alle mogelijke manieren ook allerlei informatie op internet van officiële sites van ziekenhuizen en research centra te doorzoeken naar aanknopingspunten. Maar wij zijn op dit gebied geen experts. Wat kunnen wij nog meer doen?

    #13947 Reageer

    Moderator Stichting DUOS
    Sleutelbeheerder

    Beste uw vraag kwam binnen via het DUOS secretariaat, wij antwoorden via het Forum, wellicht dat er meer lotgenoten zijn met deze zeldzame kanker.

    U vraagt, wat kunt u nog meer doen? U heeft al het nodige gedaan, allemaal goede stappen. Charite is een uitstekend centrum en we lezen dat u ook in Nederland al enkele (academische) centra heeft bezocht.

    U kunt de expertise benutten die u nu reeds geboden is vanuit verschillende hoeken. Er zijn geen experimentele benaderingen, ook niet vanuit DUOS.

    Met vriendelijke groet
    DUOS Forum moderator Ilja
    namens prof. dr. Ronald de Wit, internist-oncoloog ErasmusMC

2 berichten aan het bekijken - 1 tot 2 (van in totaal 2)
Reageer op: behandeling adenocarcinoom urethra
Je informatie:





<a href="" title="" rel="" target=""> <blockquote cite=""> <code> <pre class=""> <em> <strong> <del datetime="" cite=""> <ins datetime="" cite=""> <ul> <ol start=""> <li> <img src="" border="" alt="" height="" width="">