[Moderator Stichting DUOS]

Beste James,

Testosteron bepalingen kunnen enorm schommelen van dag tot dag en ook over de dag zelf. Het kan zijn dat je met die 16 en 10 al wat laag zat en daarom opvliegers krijgt (ook die kunnen in de tijd erg wisselen).Die schommelingen zeker op de grens van net normaal en laag normaal of net daaronder, hebben overigens als 2 enkele waarden weinig betekenis.

Als je enigszins stabiele bepalingen wilt genereren, krijg je die alleen door bijvoorbeeld steeds vroeg in de ochtend te prikken.

Met vriendelijke groet
DUOS Forum Moderator Ilja
Namens prof. dr. Ronald de Wit, internist-oncoloog ErasmusMC

[James]

Ik heb een aantal jaren geleden 20 maanden lang een hormonale therapie met Eligard ondergaan met de gebruikelijke opvliegers als neveneffect. Zes maanden na de behandeling was het testosteron niveau weer terug naar normaal (rond 16) en de opvliegers over. Tot mijn verbazing zijn deze echter anderhalf jaar later weer terug gekomen en bleek het testosteron plotseling gedaald te zijn naar 10. Weet niet wat de oorzaak is en of de Leydig cellen van slag zijn maar na 10 maanden vraag ik me af of dit vaker voorkomt en hoelang dat kan duren? Moet ik ermee leren leven? Het goede nieuws is dat de PSA al die tijd vrijwel nul is gebleven.

[Paul]

Ik zit met de volgende vraag:

Ik voel me goed en had nog geen last van bot uitzaaingen met een PSA van bijna 200. Omdat elke 4 maanden de PSA bijna 2x hoger wordt, is besloten om met hormoon therapie te starten (Zoladex stift 10,8 mg 1x per 3 maanden). In de controle na 7 weken bij het zetten van de 1e stift, was de PSA gezakt op 6,2. Bijwerking is enkele keren per dag opvliegers.
De arts wil graag de hormoon therapie doorzetten en ik zelf verwacht dat voor het zetten van de 2e stift de PSA onder de 1 gezakt zal zijn en wil stoppen met de therapie. Met alle verdubbelingen kan ik weer bijna 3 jaar vooruit waarna we dit spel nog een keer kunnen herhalen.

[Moderator Stichting DUOS]

Beste Peter, dank voor je bericht en belangstelling. Op het Forum tref je na invoering zoekwoord ‘opvliegers’ veel vragen en antwoorden over deze veelvoorkomende bijwerking van hormoontherapie. Om het wat overzichtelijker te maken, hebben we de belangrijkste tips en adviezen nog eens op een rij gezet:

https://stichtingduos.nl/opvliegers-bij-hormoontherapie-prostaatkanker-wat-kan-je-er-tegen-doen/

Wat voor jou het beste helpt, is een kwestie van uitproberen. Er is veel aan te doen, maar de meest effectieve methodiek is heel individueel.

Met vriendelijke groet
DUOS Forum moderator Ilja

[peter.va]

Beste DUOS, lees met veel interesse nieuwsbrief en forum, ben erg blij met de berichtingeving hier!

Nu zelf een vraag: heb diagnose uitgezaaide prostaatkanker en veel last van opvliegers van de hormoontherapie. Heb al veel geprobeerd maar niets helpt: wat kan ik doen tegen opvliegers?

Groet Peter

[Huyghe Willy]

Beste

Ik heb kanker , uitgezaaid  en krijg sinds okt 2020 hormoontherapie . Eerste jaar was dat Firmagon , nadien overgeschakeld op Decapeptil . 
Ik heb tot hiertoe eigenlijk heel weinig last gehad van nevenwerkingen  . Wat opvliegers , maar niet echt storend ,  en soms wat spierpijn . Ik doe veel aan sport , lopen en krachttraining , en dat zal wel een positieve invloed hebben . 
Van die prostaatoperatie  1.5jaar geleden , heb ik wel nog last . Pijnlijke blaas , pijnlijke ( endel ) darm , vooral als een en ander “vol” zit . 
Zal ik dus moeten plaatsen onder de hoofding ” chronische post operatieve pijnen ” , maar d’r is best mee te leven 

Heb in januari  , na een gunstige PET-PSMA scan ( slechts 1 uitzaaiing ) 2 x een korte bestraling gehad aan de ruggenwervel , th4 , maar heb daar volledig geen last van gehad . 
En ook geen Corona of griep  .Of verandering in leefstijl of zoiets  . En m’n laatste chemokuur dateert ook al van meer dan een jaar geleden . En m’n laatste bloedcontrole , 2 weken terug ,  was perfect normaal  ( behalve m’n psa natuurlijk , die was 0.92 , maar als die zo nog wat blijft , ben ik best tevreden ) . Wat te weinig vitamine D en wat te hoge cholesterol , maar ja , wie niet ?  Maar alle relevante bloedwaarden waren ok .

Om maar te zeggen , op die kanker na , die kabbelt rustig voort , is eigenlijk alles zoals het moet . 

Maar nu , de laatste maand(en) worden die opvliegers heviger . En ook , bij het begin van zo’n opvlieger , een rare onaangename , ondefinieerbare  jeuk diep in mijn lichaam , vooral mijn bovenlichaam .  Nog niet zo erg dat ik nood heb aan medicatie , maar toch ….

En ook spierpijn word heviger . Vooral ’s morgens , bij het opstaan  , en dan vooral in m’n benen en m’n rug . Betert dan wel na een tijdje bewegen 
Maar vooral na een intensieve krachttraining is de spierpijn hevig . Veel heviger dan vroeger . 
En ook , ik doe aan hardlopen , lange afstand . Geen wedstrijdlopen , gewoon rustig recreatief  3-4 u joggen , toch altijd goed voor 20 à 30 km .
En ook hier is de spierpijn en vooral vermoeidheid een stuk erger dan een paar maanden geleden . En afstanden meer dan 20 km lukt bijna niet meer .
En nu kan je misschien zeggen , da’s nog best goed voor een 68 jarige kanker patiënt , maar ik ben er toch ongerust over

Kan een en ander nog een late reactie zijn op de hormoontherapie , of moet ik de oorzaak elders zoeken ?

Willy Huyghe

[John]

Ik ben John, bijna 52 jaar oud. 21 januari 2019 kreeg ik de diagnose prostaatkanker uitgezaaid gleason score 9. Behandeling is toen volop ingezet. Chemo docxalel. Bestraling op botten. Sterke pijnstillers en hormoontherapie. Levenskwaliteit was ver te zoeken. Na een jaar ellende gestopt met alles. Toen heel erg opgeknapt. Wel pijn maar die is te dragen. Plasklachten (niet goed kunnen plassen) beginnen op te komen. PSA is 195. Aangeraden wordt het om met hormoontherapie te starten Bicalitumide. Ik twijfel enorm. Heel bang voor de bijwerkingen. De opvliegers, vocht vasthouden, borstvorming, verandering in persoonlijkheid. Wat te doen? Levensverlenging versus levenskwaliteit. Het is een gewetensvraag. Ik kan nu nog redelijk vooruit. Wandel 10km per dag. Ik wil dat niet kwijt

[Willy+HUYGHE]

Hi
Ik krijg sinds 1 jaar hormoontherapie

Zoals , denk ik toch , de meeste van mijn lotgenoten , heb ik regelmatig last van opvliegers .
Nu , die duren nooit niet lang , en ’t ook niet zo dat het zweet in stralen van mijn lichaam loopt , dus eigenlijk stoort het allemaal niet zo erg .

Maar wat ik nu sinds kort heb , is korte aanvallen van toch wel hevige jeuk ( ik noem het jeuk , maar ’t is eigenlijk niet te omschrijven ), binnen in mijn lichaam , ondefinieerbaar , en die worden gewoonlijk gevolgd door een opvlieger .

Zoals gezegd ’t zijn maar korte aanvallen , heb er dus weinig last van , maar ’t is wel raar.

Nog mensen die gelijkaardige jeukverschijnselen hebben?

gr , Willy

[Ruud]

Hallo Sjaan

Dat valt mij erg mee.
Ik heb de combinatie Zoladex (3mnd injectie) Abiraterone en Prednisolin.
De bijwerkingen die ik ervaar zijn met name opvliegers. Ook bemerk ik wel wat spierverzwakking, maar ik kan er goed mee leven. PSA al sinds maart 2020 op 0,01 (van PSA 26 met gleason 9 en botuitzaaiingen).
Ik loop wel heel slecht en daar heb ik de ziekte lange tijd de schuld van gegeven. Lijkt er echter niets mee te maken te hebben. Diagnose is vaatvernauwing waar ik binnenkort aan geholpen zal worden.
Dus beste Sjaan, mijn ervaring is positief, al schijnt dat per persoon erg te verschillen.
Daarnaast is het allerbelangrijkste om te blijven genieten van de dingen die je wel kunt doen en een positieve instelling te hebben.
Ik wens jou en je vader een mooi en zo lang mogelijk leven toe.
Groet Ruud

[JW Kuus]

2017 pijn op stuit met fietsen bij controle PSA 26 blijkt op stuit uitzaaing, gleason 9 en gekozen voor hormoon therapie PSA snel gedaald tot nu toe 0,15 het enige wat vervelend is: de opvliegers.

[René van den Broek]

Dag Wendy,
Vier jaar geleden werd bij mij de diagnose gesteld. PAS 5000(jawel) en Gleason 4+5. Kankercellen in de schouder, heup en lymphe klieren in de buik. Na 6 chemokuren, met direct ook het hormoonpreparaat Eligard, was mijn PSA zo’n jaar geleden teruggegaan naar 0,7. Nu loopt hij weer langzaam op en is nu 1,6. Niets verontrustends nog. Wel heb ik veel last van m’n spieren. Ondanks dat ik dagelijks zo’n klein uur op de hometrainer zit, 4x per dag met de hond wandel en regelmatig fiets, wordt dit maar zeer moeizaam beter. Daarnaast heb ik een afgescheurde schouderspier rechts en een slijmbeursontsteking aan de linker schouder. Maar of dit nu komt door de chemo of het hormoonpreparaat ……? Wel kreeg ik nadat ik probeerde mijn spieren weer wat kracht te geven bij een oncologische fysiotherapeut een spierscheuring in de kuit. Ook de bijwerkingen van de Eligard (opvliegers, gewichtstoename, transpireren) komen erbij. Dus al met al een beetje lastig. Maar je weet waarvoor je het doet. Indachtig mijn spreuk: “Ik klaagde dat ik geen schoenen had, totdat ik iemand zag die geen schoenen had”, is mijn glas nog steeds half vol en probeer te genieten van de dingen die ik nog wel kan.
Mijn levensverwachting zou gemiddeld 4,5 jaar zijn. Oktober is dus de deadline. Mooi niet. Elke levensverwachting staat op zich en zoals ik me nu voel ga ik het echt nog wel een tijdje vol houden.
Heel veel sterkte voor je vader en probeer positief te blijven.
Groet,
René

[Moderator Stichting DUOS]

Beste Dora,
Bij beperkte uitzaaiingen na eerdere behandelingen is een van de opties om de hormonale therapie nog een tijdje uit te stellen. Dit kan als de PSA niet heel snel oploopt of als er geen grote uitzaaiingen zijn die problemen kunnen veroorzaken. Dit heet uitgestelde hormonale therapie. Voordeel is dat je nog een tijdje geen bijwerkingen hebt die passen bij hormonale therapie zoals vermoeidheid, opvliegers, emotionele klachten etc. Een van de dingen die dan belangrijk is, is om de snelheid waarmee het PSA stijgt in de gaten te houden. Als de PSA niet verdubbelt binnen 3-6 maanden dan kun je nog afwachten. Als de PSA wel sneller stijgt dan is starten met hormonale therapie het advies. Ook als er klachten zijn van bv pijn is het belangrijk om te starten. Om een goede controle te krijgen van de stijging van het PSA zou het advies zijn om het PSA elke 3 maanden te prikken (elke keer bij hetzelfde bloedafname lab).

Met vriendelijke groet
DUOS bestuurslid dr Inge van Oort Radboudumc, oncologisch uroloog

[Raul]

Beste Stichting DUOS,
Ik vraag uw mening over mijn situatie:
Ik ben 53 jaar oud en ik werd in oktober 2019 gediagnosticeerd door OLVG met prostaatkanker, T3N1M1a, meervoudige metastasen zowel lokaal (iliacaal, fosa obturatoris) als infra / para aortaal limfklieren, PSA 49, Gleason 4 + 4.
Ik heb gelijk ADT gekregen (Triptoreline 22,5 mg eens per 6 maanden, palliatieve behandeling) en in januari heb ik 15x radiotherapie gedaan op de AVL.
Ik heb ook last van bloedarmoede (eerste intermitterende symptomen vóór diagnose) met HB = 7 mmol / L, Hematocriet 0,34, die de afgelopen maanden stabiel is gebleven bij deze lage waarden.
De PSA is momenteel onder controle (0,17) en de waarde van testosteron is verwaarloosbaar.
Ik heb sinds het begin van het jaar last van opvliegers (waar ik op de een of andere manier mee kan leren leven) maar vooral ernstige vermoeidheid die mij hindert bij mijn werk / dagelijkse bezigheden.
Ik heb geprobeerd de effecten van de ADT tegen te gaan door 3 keer per week te sporten (gym), stopte met alcohol (de twee glazen wijn per dag die ik had) en paste mijn dieet zo gezond mogelijk aan … .maar tot geen verbetering ….
Nu mijn vragen:
worden dit soort symptomen na verloop van tijd beter of slechter?
hoe ernstig is dit niveau van bloedarmoede?
kan het worden geholpen met EPO-injecties?
wat zijn de statistische kansen om CRPC te ontwikkelen?
Bij voorbaat dank voor uw tijd en complimenten voor een zeer informatieve website ……

[Moderator Stichting DUOS]

Beste Ben, de testosteron onttrekking is voor iedereen een belasting, de opvliegers, de vermoeidheid, het spierkrachtverlies, de verminderde potentie. Het is vervelend maar het blijft de hoeksteen van de aanpak van prostaatkanker.

We weten dan na 1,5 tot 3 jaar er bijkomende behandelingen nodig zijn omdat de prostaatkanker zich onttrekt aan de hormoonbehandeling (dat is de CRPC fase). We weten ook dat de prostaatkanker soms een ‘andere route’ neemt en geen PSA meer produceert. Dan is prostaatkanker een kanker geworden die alleen nog maar met scans te volgen is.

Dus als het PSA laag blijft, maar iemand toch in enkele maanden flink aan conditie inlevert, is er een reden voor herhaling van de rontgenfoto’s, m.n. de botscan en ct scan van borst en buik naast de andere relevante laboratorium parameters zoals AF, LD, en bloedwaarden.

Met vriendelijke groet
DUOS Forum Moderator Ilja
namens DUOS voorzitter prof. dr. Ronald de Wit, ErasmumsMC Kankerinstituut

[B van der Weide]

Hallo klaas Jan.
Mijn naam is Ben geboren 1947.
Op de 11 -11-2011 kreeg ik de melding PSA 100. ( bijna pensioen)
Door de uroloog de handelingen verricht die noodzakelijk zijn o.a verwijderen lympf klieren besmet .
Dus geen gekke dingen kwaliteit van leven voor ogen houden dus aan de hormoon therapie.(bicalutamide)
Wekte goed voor de psa stijging maar ook spierpijn en opvliegers en borstvorming
2016 bicalutamide werkt niet meer over op injectie (lucrin) chemishecastratie. Haalt PSA niet voldoende naar beneden nieuwe hormoonpillen er bij Flutamide..Psa gaat naar 0 wat zijn we blij. Dit hebben we 2 jaar volgehouden. 2019 flutamide niet meer leverbaar overgestapt anandron ( lucrin injectie blijft per halfjaar doorgaan) Eind 2019 stijging PSA ik zit nu op 0.6PSA Ongeveer een 0.1 psa per 3mnd uroloog zegt geen verdubbeling doorgaan tot ongeveer 20PSA dan volgende stap (oncoloog)
Sinds de start van de injectie sport ik wekelijks om dat de aanmaak van testosteron is stilgelegd dus geen spieropbouw meer.
Een traject van 9 jaar maar is vol te houden maar niet iedereen is gelijk. Ik ga op voor de volgende 9 jaar. Kijk op duos voor de nieuwe ontwikkelingen en nieuwe medicatie.